A Bitch Called Hope

I’ve been dragging a bitch called hope
I’ve been hanging at the end of her rope
I’ve been dragging a bitch called hope
I’ve been hanging at the end of her fucking rope

Hoffnung ist eine zarte Pflanze. Hat man keinen grünen Daumen, so geht diese schneller ein, als man schauen kann.

Ich habe mich lange dagegen gewehrt, Hoffnung in irgendeiner Form in mein Leben aufkeimen zu lassen. Zu oft blieb nichts mehr als der kümmerliche Rest einer Zuversicht übrig. Leider habe ich – mal wieder – den Fehler gemacht und diese zarte Blume keimen lassen.

Ende letzten November war ich in München zur SMA Beratung. Als ich das letzte mal im November 2013 da war, machte man mir unverblümt klar, dass ich mit meiner Erkrankung zu leben habe. Es sei schlichtweg keine Hoffnung auf jegliche Art von Behandlung zu erwarten. So niederschmetternd das ganze auch für mich war (mein Chef des Herzens hatte danach schwierige Wochen mit mir…), war es doch wenigstens irgendwie eine Form der Gewissheit. Abfinden und irgendwie funktionieren…

Ich bin also ohne große Erwartungen nach München und habe mich beraten lassen bzgl. einer Behandlung mit Spinraza. Selbst der Professor, welcher an den Studien mitgearbeitet hat war überrascht, dass es so schnell Fortschritte in der SMA Behandlung gab. Auch wenn es für meine Altersgruppe kaum Erfahrungen gibt, wäre eine Behandlung bei mir wohl möglich und machbar. Aufgrund der Tatsache, dass dieses Medikament erst seit vergangenem Oktober wärenich sogar schon im Februar 2018 wohl behandelt worden. Leider ist all das natürlich wieder hinfällig.

Warum „leider“? Irgendwie war es ja schon klar, dass es mal wieder nichts wird. Ich wurde an die Universitätsklinik nach Ulm verwiesen, denn in München sei es anscheinbar nicht möglich mich zu behandeln. Was kam wohl dabei heraus? Kurzum: Dieses Jahr werde ich wohl nicht mehr behndelt.

Klar, was ist denn schon ein Jahr? Für die viele ist das ja noch nicht einmal die Hälfte der Laufzeit ihres Handyvertrags. Für mich dagegen ist es eine wirklich lange Zeit, denn selbst wenn die Behandlung Erfolg hätte, so würde bei mir wohl nur der Status quo erhalten bleiben. Aus heutiger Sicht wäre es besser als nichts, aber wie sieht es in einem Jahr aus? Vielleicht – eher sehr wahrscheinlich – will ich in einem Jahr lieber meine letzten Atemzüge machen, als diesen Status dann zu erhalten. Will ich in einem Jahr ein bettlägeriger Krüppel sein? Okay, ich bin ja bereits jetzt schon ein asexueller Krüppel, aber das bettlägerig will ich mir dann doch lieber ersparen. Weniger Last für mich und meine Umwelt.

Ich muss nun lernen das Thema Hoffnung endgültig zu begraben! Sei es die Hoffnung auf ein lebenswertes Leben oder eine Besserung! Nur noch irgendwie funktionieren…

2 Comments

  1. Mike 14/01/2018 at 1:00 AM

    Hallo mein Freund. Es freut mich wenn es inzwischen eine Behandlung gibt, die Dir helfen könnte. Ob es was von Ratiopharm gegen Bürokratie gibt, weiß ich nicht, aber hier ist der nächste Ansprechpartner die Kasse. Hier muss man wohl etwas Druck aufbauen, Zeit für die Presse oder eine Petition? Lass uns mal schauen was wir da machen können. Dass Dir hier erst so spät geholfen wird obwohl es jetzt Möglichkeiten gibt kann ja wirklich nicht sein!

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    1. Lukas 14/01/2018 at 11:02 AM

      Leider hilft hier weder die Presse, noch eine Petition noch die Krankenkasse. Wenn Kapazitäten erschöpft sind, dann ist das nun mal so. Mehr Gedanken möchte ich mir nicht mehr machen. Das Thema ist durch.

      Reply

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